En el contexto de este día la Dra. Susana Baldini, Directora Médica de la “Cámara Argentina de
Especialidades Medicinales” (CAEME), acercó información y despejo dudas con respecto a las enfermedades enmarcadas como “poco frecuentes”
Cada 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades poco frecuentes. En nuestro país tenemos la ley 26689 , donde se define a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) a “aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en 2000 personas referida a la situación epidemiológica nacional” (artículo 2º de la ley).
En la última década, el número aceptado de enfermedades poco frecuentes variaba entre las 7 mil y 8 mil, siempre incrementándose. Recientemente, un reporte internacional consolidó diferentes registros y elevó la cantidad a 10.8672, un tercio por encima de los cálculos previos. Con respecto a esto la Dra. Susana Baldini directora médica de CAEME agregó: “A partir de reportes de otros países, ya que no hay un registro nacional que cuente efectivamente cuantos, se estima que en nuestro país hay mas o menos hay 3,6 millones de pacientes con este tipo de enfermedades. Como podemos ver son poco frecuentes pero al haber tantos tipos afectan a un número importante de personas”.
Desde el Ministerio de Salud de la nación existe un listado de estas enfermedades. Las que aparecen en esta lista son alcanzadas por la ley, y por tanto les corresponde la cobertura asistencial que debe brindarse a las personas que tienen EPoF.
Frente a estos casos que son poco numerosos y que se dan en pacientes que se encuentran distantes, la Dra. Baldini destacó la importancia del intercambio de información. “Más datos, sumado a más capacidad para analizar bases de datos cada vez más robustas, con mejores herramientas digitales que permitan extraer nuevas conclusiones nos abrirán caminos no explorados en el desarrollo de nuevos tratamientos, por lo que estamos convencidos de que nos espera un futuro cada vez más promisorio en el campo de las EPOF”, aseveró.
La directora médica de CAEME exclamó: “Busquen, porque si el diagnostico y el tratamiento que le dieron no es el adecuado hay que seguir buscando.”. Con respecto a esto nos acercó espacios como la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, que nuclea organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares, trabajando para promover políticas públicas destinadas a mejorar la situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
