Se trata de la primera iniciativa orientada a un tema tan importante, la presentación del programa será este jueves 29 de febrero, a las 18.30 hs, en Maipú 1065

La Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentará este jueves el primer programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías. La presentación será este jueves 29 de febrero, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, a las 18.30 hs en la Sede de Gobierno, Maipú 1065.

“Estoy convencido que la Universidad tiene mucho para aportar en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes. Hay mucho por hacer para contribuir a visibilizar, sumando al extraordinario trabajo que hacen organizaciones y fundaciones, porque un diagnóstico temprano en estos casos muchas veces es clave y determinante, por eso informar e informarnos, que toda la sociedad pueda conocer más y mejor es muy importante para lograr mayor agilidad en los diagnósticos. Pero la Universidad también puede disponer dispositivos que puedan acompañar a familiares y pacientes, puede sumar formación adicional a los profesionales de la salud para un mejor abordaje y debe, a mi juicio, destinar recursos y generar acciones para que jóvenes investigadores puedan desarrollar líneas de trabajo que aborden las EPOF, favorecer el trabajo en red de equipos de investigación locales con centros científicos internacionales, incluso promover con organizaciones legislación necesaria en la materia. 

Muchas veces son las familias, las organizaciones, sin soporte de instituciones públicas competentes, las que deben enfrentar cada situación. Yo creo que las universidades no debemos solamente acompañar las actividades de visibilización, sino que debemos asumir que podemos hacer mucho para decir presente. No hay muchas experiencias universitarias en el país de este tipo, aspiramos a que este programa pionero pueda ser también un espacio de referencia, un aporte que sirva para multiplicar acciones en el ámbito universitario, científico, en las instituciones públicas. Debe exigir otra atención y debe tener otra jerarquía en la agenda por la relevancia que tiene para mucha gente y esperamos contribuir a ese objetivo con esta iniciativa”, señaló el Rector Franco Bartolacci.

Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones; como también para los trabajadores de la red sanitaria. La falta de información, recursos y apoyo muchas veces agrava la situación.

En este marco, la UNR diseñó por primera vez un programa integral –no existen muchas iniciativas o programas en universidades nacionales- para acompañar a los pacientes, capacitar a los profesionales de la salud que intervienen en los distintos estadios de los tratamientos, promover la formación de recursos humanos para la asistencia de las personas y familias afectadas por esta problemática.

En la misma línea, el objetivo de este programa será estimular la investigación científica en el ámbito universitario para mejorar la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades, además de difundir a la comunidad para fomentar la empatía y la solidaridad, proporcionar información accesible a los centros de salud, ofrecer apoyo, contención y seguimiento a los pacientes y a quienes los acompañan.

El programa será coordinado en conjunto por las áreas de Ciencia, Tecnología e Innovación para el Desarrollo y de Salud Pública de la UNR, y su sede se alojará en el Centro de Salud que tiene la UNR.

Elena Gasparri, Secretaria de Ciencia, Tecnología e Innovación de la UNR, enfatizó en diálogo con La Marca de la Almohada la relevancia de este programa, y destacó: “La categoría de ‘poco frecuentes’ se aplica cuando una enfermedad afecta a 1 persona de cada 2000. Sin embargo, gracias al avance científico y a diagnósticos más precisos, algunas de estas enfermedades están a punto de dejar de ser consideradas ‘raras'”, resaltando la evolución de la percepción sobre estas condiciones.

En ese sentido Gasparri destacó el cambio de paradigma actual, donde enfermedades que en un principio fueron consideradas poco frecuentes han ganado notoriedad. “Diagnósticos precoces están a punto de cambiar su estatus de ‘raras’. Más de 100,000 personas en Rosario viven con alguna de estas condiciones”, señaló dando relevancia al abordar de manera integral la atención a estos pacientes.

“La UNR, al ser consciente de la importancia de construir redes entre organizaciones, sociedad civil y el Estado, se involucra para ser un potencial articulador en este proceso”, subrayó, destacando el compromiso de la universidad con el conjunto de la sociedad.

“Hemos rediseñado currículas para formar a profesionales de la salud que estarán a cargo de detectar estas enfermedades. La UNR, como potencial articulador, decide crear un programa que conforme esa red”, expresó Gasparri. Y afirmó: “El compromiso de la universidad está en la formación específica de profesionales de la salud para enfrentar los desafíos de las enfermedades poco frecuentes”.

El programa buscará estimular la investigación científica, formar profesionales de la salud de manera específica y colaborar con la construcción de redes entre organizaciones y la sociedad civil. Los centros de salud de la UNR jugarán un papel fundamental como la primera puerta de acceso para aquellos que enfrentan estas enfermedades.

La presentación oficial de este programa pionero tendrá lugar esta tarde en la Sede de Gobierno de la UNR, donde se detallarán los objetivos y ejes de trabajo que marcarán un camino hacia un abordaje más integral y colaborativo de las Enfermedades Poco Frecuentes.